Stiftung Kindergesundheit
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                                                                                               Focus in CD

Zöliakie verstehen – ab jetzt ganz einfach!

 

Ab dem 31. Oktober informiert ein neuer Online-Kurs Patienten und Interessierte ausführlich über die Autoimmunerkrankung. Dank eines EU-Projekts soll das Wissen über Zöliakie und die Versorgung von betroffenen Kindern und Erwachsenen verbessert werden.

 

München, 30. Oktober 2018. Diagnose Zöliakie – viele Betroffene hören diesen Begriff beim Arzt zum ersten Mal. Obwohl 1% der europäischen Bevölkerung von der Glutenunverträglichkeit betroffen ist, wissen nur wenige worum es sich dabei handelt. Um Patienten umfassende, verständliche und zuverlässige Informationen zu bieten, wurde im Rahmen des EU-Projekts „Focus IN CD“ ein spezieller Online-Kurse entwickelt, der ab dem 31. Oktober kostenlos auf der Website www.zöliakie-verstehen.de zur Verfügung steht.

 

Hier gelangen Sie zum vollständigen Bericht:

Zöliakie verstehen - ab jetzt ganz einfach!
OnlineKursZöliakie_FocusINCD_20181030.pd[...]
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Video- Tutorial: glutenfreie Küche

“Focus in Celiac Disease - Innovative patient centred health care services – advantages of establishing a close network in celiac disease patient health care”

European Health Award 2017

Unser Projekt FocusINCD schaffte es im European Health Award 2017

als einziges Interreg-Projekt unter die 6 besten EU-Projekte

 

 

 

 

 

 

 

ausführliche Informationen zum Health Award finden Sie unter:

http://ec.europa.eu/regional_policy/en/newsroom/news/2017/09/26-09-2017-interreg-project-among-finalists-of-european-health-award-2017

 

Fortbildungsveranstaltung Focus IN CD

 

Am 28. Juni 2017 fand die Fortbildungsveranstaltung "Zöliakie in jedem Alter - Altbewährtes und Neues" in Zusammenarbeit mit der Deutschen Zöliakiegesellschaft im Dr. von Haunerschen Kinderspital statt. Herzlich eingeladen waren Ärzte, Ernährungsberater, Patienten sowie deren Angehörige. Die Veranstaltung stand unter der Frage "Wie gut kennen Sie sich aus mit Zöliakie?" und  vermittelte neue und wichtige Erkenntnisse  für Praxis und Alltag von Ärzten, Ernährungsberatern und Betroffenen.

 

Das abwechslungsreiche und vielfältige Programm bestand aus Vorträgen von Wissenschaftlern und Ärzten zu dem Forschungsprojekt Focus In Celiac Disease, zu Fehlerquellen in der glutenfreien Ernährung, Diagnostische Tests, Prävention in der Zöliakie sowie zu Therapiekontrolle bei Kindern und Erwachsenen.

 

Zum Abschluss bestand die Möglichkeit und Gelegenheit bei einem glutenfreien Buffet  in den gegenseitigen Austausch und Dialog mit den Referenten zu treten.

 

Programm meeting Munich
Targeted event 3rd Feb - Invitation regi[...]
PDF-Dokument [438.4 KB]

Allen Bürgern ein gesundes, aktives und selbstbestimmtes Leben von Geburt bis ins hohe Alter zu ermöglichen – das ist angesichts einer steigenden Lebenserwartung eine der größten sozialen Herausforderungen in der Europäischen Union. Die frühzeitige Prävention, Diagnose und Behandlung chronischer Erkrankungen ist ein bedeutender Baustein um dieses Ziel zu erreichen und ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem zu gestalten. 

Die Zöliakie ist eine dieser chronischen, lebenslangen Erkrankungen. Das eigentlich harmlose Getreideeiweiß Gluten löst bei Personen mit einer bestimmten erblichen Veranlagung eine Überreaktion des Immunsystems aus. Die dadurch hervorgerufene Entzündung im Dünndarm führt dazu, dass Nährstoffe nicht mehr ausreichend in den Körper aufgenommen werden. Zu den Symptomen zählen Durchfall oder Verstopfung, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, aber auch weniger offensichtliche Symptome wie Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen oder Muskelschmerzen.

In Europa sind circa 1% der Bevölkerung von Zöliakie betroffen, in Zentraleuropa schätzt man die Zahl auf 5 Millionen Patienten. Doch wie Bevölkerungsstudien zeigen, dürfte die Dunkelziffer weitaus höher liegen.  Die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung beträgt oft mehrere Jahre oder gar Jahrzehnte.

Dabei kann Zöliakie durch eine lebenslange glutenfreie Ernährung, also durch den vollständigen Verzicht auf Weizen, Roggen, Gerste und weitere Getreidesorten und daraus hergestellten Produkten, sehr gut behandelt werden. Diese streng glutenfreie Diät bedeutet für die Betroffenen zunächst eine große Umstellung, führt aber ohne jede medikamentöse Behandlung zum Abklingen der Entzündung und damit zum Verschwinden der Symptome.

Doch obwohl die Zöliakie sehr gut behandelbar ist, ist die medizinische Versorgung in den verschiedenen Regionen Zentraleuropas noch ausbaufähig. Die Gesundheitssysteme sind sehr unterschiedlich aufgebaut und das medizinische Fachwissen zu Zöliakie ist nicht überall auf demselben Stand. Das Ziel In der überregionalen Zusammenarbeit innerhalb des Focus in Celiac Disease Projekts (Focus in CD) hat sich zum Ziel gesetzt ist, das Wissen zur Zöliakie sowohl bei Ärzten und medizinischem Personal als auch bei den Patienten selbst zu verbessern. Dazu sollen zunächst der aktuelle Versorgungs- und Wissensstand erhoben werden. Darauf aufbauend sollen e-learnings für Ärzte und für Patienten entwickelt werden. Eine App soll Ärzten bei der Diagnosestellung der Zöliakie unterstützen. Außerdem sind viele Pilotprojekte zu Wissensvermittlung, Screening, Patientenschulung etc. geplant, die von den einzelnen Partnern entwickelt und getestet werden. Das Hauptziel ist der Aufbau eines Patienten-bezogenen Gesundheitsservices, um allen Personen mit von Zöliakie Betroffenen ein gesundes und unbeschwertes Leben zu ermöglichen.

 

 

Weitere Projektinformationen

Partner:

  1. Municipality of Maribor, Ulica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovenia – lead partner

  2. University medical center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenia,

  3. E-Institute, Institute for comprehensive development solutions, Čučkova ulica 5, 2250 Ptuj, Slovenia,

  4. University hospital center Rijeka, Istarska 43, 51000 Rijeka, Croatia,

  5. University of Trieste, Piazzale Europa 1, 34100 Trieste, Italy

  6. Association of celiac patients Primorsko-goranska County, Drage Gervaisa 52, 51000 Rijeka, Croatia,

  7. Institute for Maternal and Child healthIRCCS “Burlo Garofolo”, Via dell’Istria 65/1, 34100 Trieste, Italy,

  8. Ludwig-Maximilian‘s-University medical center, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany,

  9. Hungarian celiac society, Palanta utca 11, 1025 Budapest, Hungary,

  10. Heim Pal Children’s hospital, Üllöi ut 86, 1089 Budapest, Hungary,

  11. Child health foundation, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany,

  12. Primorje – Gorski Kotar County, Slogin kula 2/1, 51000 Rijeka, Croatia.

Projektdetails:

Förderprogramm Interreg Central Europe

Kooperation im Bereich Innovation – für ein wettbewerbsfähiges Mitteleuropa

Die Priorität ist die Vernetzung zwischen den Akteuren zur Stärkung regionaler Innovationspotenziale sowie die Verbesserung von Wissen und Fertigkeiten.

Projektname

“Focus in Celiac Disease - Innovative patient centred health care services – advantages of establishing a close network

in celiac disease patient health care”

Projektnummer CE111

 

Gefördert von:          Interreg Central Europe Programme

Gesamtvolumen :     1.885.418,99€

                                  80-85% finanziert durch Interreg Central Europe

                                  15-20% Co-Finanzierung durch Projektpartner 

                                  und externe Partner

 

Projektdauer:        Von 01. Juni 2016 bis 31. Mai 2019 (36 Monate)

 

Projekt Website:

http://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-IN-CD.html

Facebook:      Focus in CD und FocusinCD Haunersches Kinderspital

Twitter:      Focus in CD (@Focus_in_CD) und @FocusinCD Hauner

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